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  刘正琛-“中国第一民间骨髓库——阳光骨髓库创办人
 
时间:2009-07-22 
  

 

 

  刘正琛,男,28岁,北京大学阳光志愿者协会理事长,中国第一民间骨髓库——阳光骨髓库创办人。

 

  刘正琛1995年考进北大,然后进入北大光华管理学院硕博连读。2001年12月4日,正当刘正琛满怀信心地准备博士研究生资格考试时,却因为三个字——白血病,人生发生了翻天覆地的变化。医生断定他只有5年的寿命,除非换骨髓。可是当时我国还没有骨髓库,汇齐全国所有的骨髓资料,也不过1万余份,而非亲缘关系的骨髓配合几率为十万分之一。他没有被这突然的打击所击倒,面对现实,他接受了上苍的挑战,一边与病魔积极抗争,一边重新思考和设计自己的人生。经过不懈努力,他创办了我国第一家民间骨髓库——阳光骨髓库。目前,阳光骨髓库的数据量已经达到1500余份,是中国大陆规模最大的民间骨髓库,已经帮助50余位患者找到了匹配的骨髓,帮助3位患者完成了移植。

 

  刚开始,他从医生口中得知,自己患了慢性粒细胞性白血病,唯一的亲弟弟为他做了骨髓配型,但检测结果却离治疗要求差得很多,1/4快速治愈的可能性也彻底消失了。他憎恨过、迷茫过,也曾怨天尤人过。躺在医院里面的时候,无法抑制的空虚和茫然纷纷袭来,他不知道自己该怎么办,短短的几天时间,自己从一个阳光灿烂的青年变成了一个看起来只能被人同情和可怜的“绝症患者”,无论以前有多大的抱负,现在感觉只是一种笑谈。

 

  但他终于战胜了自己。虽患绝症,但不绝生。他说,他不甘心一辈子做一个绝症患者。为了爱他的人,为了他自己,他必须要坚强地活下去,要为同样的病友们做些事情。自此,他渐渐有了建立一个骨髓库或基金会的想法。此后,刘正琛的生活与“阳光骨髓库”和阳光志愿者协会紧密地联系在了一起。他说不清接触了多少家新闻媒体,呼吁过多少人加入自己的事业当中。协会的第一名全职员工,是通过一个招聘网站招聘的,是四川某大学毕业的大学生,然而她只工作了两天,便因压力、薪酬待遇等原因离开了。面对经费、人员等种种问题和困难,刘正琛苦恼过,想到一个个正在与病魔作斗争的病友,他最终选择了坚持。刘正琛和志愿者们一起经历了最为艰难的创业期。没有办公室,可以在寝室凑合,可是没有钱,他们就打不起电话,以至于与捐赠者、捐款者保持联系都成问题。半年里,他跑了十几家大大小小的企业,却没有一家愿意提供赞助,最后还是他舅舅就职的公司赞助了5万块钱。为了筹款,协会策划了大型义演活动,他忘了自己还是个白血病人,感冒对他有生命的危险,仍然亲自参加。义演取得很大的成功,可刘正琛却为此病倒两次。

 

  刘正琛坚持不懈的精神感动了社会各界,《北京青年报》等几家报纸免费刊登了他的公益广告,并做相关报道;各大高校志愿者团体也和他们合作,在学校里招募志愿捐赠者;中科院等一些单位和企业提供了资金支持。历经艰难,“阳光计划”第一期100名志愿者的目标实现了,“阳光1000”也实现了,现在,刘正琛又开始着手描绘“阳光10000”的更大蓝图。

 

  “阳光志愿者协会”这种纯民间团体的性质,决定了作为创办人和会长的刘正琛可以用募集到的资金中的一部分作为协会的运作费用,给协会的全职工作人员发工资,却不能把社会大众捐赠的任何一分钱用在自己身上。虽说目前他身体的各项指标还基本正常,但当压力比较大或者处于焦虑状态的时候,刘正琛就很容易感冒,这和白血病导致的抵抗力低下有关系。因为身染白血病,刘正琛无法和正常人一样承受大量的工作,甚至他的生活,也和普通人有很大区别。他可以有女友,却无法谈婚论嫁,因为他的未来不在自己手中。

 

  2002年,他从北京大学光华管理学院研究生院毕业了,如果他是一个普通的北大研究生,那么,毕业以后,他最有可能的去向是继续攻读博士研究生,或者到某单位参加工作;如果他只是一个普通的、身患白血病的研究生,那么,可能没有单位愿意接收他参加工作。然而,此时的刘正琛既不是一个普通的北大研究生,也不是一个普通的白血病患者,他已经是一个在国内小有名气的名人了。挟着“名人”的身份,他有很多选择,都是很好的单位,一些朋友建议他“赶紧找份工作,回到正常人的生活吧。”可刘正琛明白自己想要什么,选择了担任由他自己所创办的“阳光志愿者协会”的全职会长。刘正琛的会长头衔是他自己给自己封的,没有任何福利,甚至没有一分钱工资。要维持日常开支和医疗费用,刘正琛必须靠写书或别的方式挣钱。

 

  如今,医生曾预言刘正琛只有五年的生命期限已过,刘正琛正在努力增加自己生命历程中的逗号。他说:“一开始我把‘阳光’视为使命,逐渐地成为事业,后来,融入了理性和快乐。‘阳光’对于我,已经成为一种理解爱、释放爱、获得爱的渠道。”关于未来,刘正琛充满信心:“我相信有一天,阳光会像慈济基金会一样,成为一个国际化的非政府组织,建立起自己的医院、学校、救灾体系,提供涵盖健康、环保、文化等一系列公共服务。”

 

  担任了“阳光志愿者协会”的专职会长,从“阳光100”、“阳光1000”到如今的“阳光10000”,刘正琛仍在不断地编织着阳光,并把阳光洒向更多的人。

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