英国路透社4月1日报道,原题:中国的孤独症儿童父母在寻求帮助的道路上孤独前行
李铭丘(音)两岁时,父母发现他丧失了说话能力,喊他名字时也没反应。尽管医院给出了他健康状况一切正常的诊断,但他妈妈认为一定是出了什么问题。经过网上彻底搜索后,她最终找到了答案:孤独症。
孤独症是一种发育障碍,出现在生命早期发展阶段,会影响大脑关于社交和交流技能的发育,目前确切病因仍不清楚。
尽管西方对于孤独症的认识在日益提高,但数十年来,在中国却在很大程度上没被诊断出来。直到2006年,中国才将孤独症确认为一种残疾。“孤独症在中国鲜为人知。你在街上随便问,90%的人从没听说过这种病。”中国治疗孤独症的先驱学校、位于北京郊区的星星雨教育研究所创始人田惠平(音)说。
李铭丘是比较幸运的,因为他被较早诊断出来。很多患孤独症的中国孩子被送到特殊学校时,他们的年龄对治疗来说已经太大了。“我们知道的唯一改善方法是早期干预。这使早期诊断显得非常重要,越早越好。”约翰·霍普金斯大学的流行病学家李青立(音)说。
在西方,每1000名儿童中就有2到6人患有孤独症和相关紊乱症,或者说每166人中就有一人患有类似疾病。由于中国人口庞大,这意味着至少有260万人可能患有孤独症,尽管没有确凿数据。
“北京集中了大量资源和专家,但父母带着孩子到北京治疗需要花费很多钱”,李青立说,许多省市却没有这类设施。中国缺少适当的诊断工具及各种文化因素,都是阻碍诊断的因素。
中国现在有约100所这样的学校,其中许多是非政府组织创办的。大多数教学材料来自海外,然后被翻译成中文。中国人对孤独症的认识正在增强。在广州,非政府组织在4月2日举行活动纪念“世界孤独症日”。一些省份也开始建立由政府支持的孤独症儿童学校,这是孤独症在中国最终获得认可的迹象。“2004年我开始在这里工作时,大多数父母都不愿告诉别人他们遇到了这样的问题”,星星雨教育研究所一名老师说,“现在越来越多的家长对此持开放态度,并努力为自己的孩子争取更多权益和帮助。但中国社会对孤独症的认识程度依然不高。”(作者露西·霍恩比,陈一译)